Jag heter Mariana Rosa, jag är 39 år gammal, jag är journalist och mor till Alice, en vacker tjej på 3 år. Alice föddes med 29 veckor, 900g och 31 cm. På grund av sin extrema prematuritet förblev han i 145 dagar, det första av sitt liv, i den neonatala intensivvården. Det fanns flera komplikationer, var de huvudsakliga fem infektionerna, varav två septicemier, lungblödning och cerebral blödning, förutom en 26-minuters kardiorespiratorisk gripande.

Alice kämpade en viktig kamp för att överleva, och lyckligtvis lyckades. Vi har!

I dag, i åldern tre, är kampen inte längre för överlevnad, men för livskvaliteten: Alice har neuromotorisk dysfunktion (cerebral pares) och västsyndrom. Hon är fortfarande står inte, sitter inte, går inte, talar inte och utför inte någon aktivitet ensam. Å andra sidan, din nyfikenhet, mod och lusten att interagera med världen blomstrar! Mobilisera din kropp och alla som finns runt dig runt dina önskningar.

Innan hon föddes trodde jag att jag skulle presentera världen för henne. Så hon kom och omorganiserade allt på egen väg.. Det är hon som introducerar mig till världen.! En värld som mäter framgång i de minsta fraktionerna, reglerar kommunikation i subtiliteter, omdefinierar prioriteringar som reframar livet själv!

Jag har försökt att registrera lärandet kring atypiskt moderskap och de utmaningar som vårt samhälle står inför för att vara mer än inkluderande, rättvist och att värdera mångfalden. Några krönikor finns i Alices mammas dagbok på facebook http://www.facebook.com.br/diariodamaedaalice. Jag tror att vi kan känna igen dem genom att prata om våra skillnader. Och bara för att vi känner igen dem är att vi kan värdera dem. Därför kommer dessa register nu att bli en bok..

För närvarande är boken i förhand på webbplatsen catharsis: https://www.catarse.me/diariodamaedaalice. Tanken är att med de pengar som samlas in i förförsäljningen är det möjligt att skriva ut. Genom att skriva in den här webbplatsen och klicka på "stödja detta projekt" är det möjligt att bidra med vilket belopp som helst och med R $ 35 garanterat redan en kopia av den hemlevererade boken.

Genom att stödja projektet, snarare än att möjliggöra tryckning av boken, bidrar du till en permanent dialog om mångfald och dess värde för ett liv i ett samhälle rikt på betydelser.

Foto: Personlig samling